Il Senato approva Il Testo Unico sulle Malattie Rare che diventa legge di Stato. Lucia Nucera, presidente della Commissione pari opportunità del comune di Reggio Calabria:
“È un grande conquista che tutela i diritti di chi è affetto da queste malattie, dando un aiuto concreto a loro e alle loro famiglie.”
Istituzione del Fondo di solidarietà per le malattie rare
Tra gli interventi previsti -spiega la presidente– ci sono cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie. I malati rari in Italia, sono ben due milioni, molti dei quali bambini, e costretti ad affrontare anche i problemi dettati dalla loro condizione. Ai pazienti, inoltre, sarà assicurato un Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato redatto dai centri di riferimento. È prevista anche l’istituzione del Fondo di solidarietà pari a 1 milione di euro dal 2022 con l’obiettivo di assistere malati rari che hanno necessità di un’assistenza continua. Afferma inoltre Lucia Anita Nucera:
“La fase successiva comporterà l’attuazione delle normative nelle singole regioni ed aggiornare il piano delle malattie rare ogni tre anni.”
Nucera: “Importante sensibilizzare l’opinione pubblica”
Ci saranno – conclude Nucera– contributi a sostegno di famiglie e caregiver ed interventi volti a favorire l’inserimento lavorativo. A questo si aggiunge il percorso terapeutico con l’immediata disponibilità dei farmaci prescritti, anche quelli più nuovi, e un credito d’imposta del 65% delle spese sostenute per i progetti di ricerca sui farmaci orfani. Inoltre, dovranno essere organizzate campagne di sensibilizzazione per sensibilizzare l’opinione pubblica.
“Un aiuto concreto ai pazienti e alle famiglie”
Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Lo dice la presidente della commissione Igiene e Sanità in Senato, Annamaria Parente.
“Ora bisogna attuare le normative in tutte le regioni, mettere a sistema l’esistente , aggiornare il piano per le malattie e rare ogni tre anni. Il testo é un nuovo inizio, la giustezza di un Servizio Sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare. Oggi è una buona giornata”.
La direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, ha così commentato l’approvazione definitiva del Testo Unico Malattie Rare, una norma che vedrà i primi effetti pratici da qui a un anno:
“Ci sono voluti più di 3 anni e mezzo per arrivare a questa vittoria, ma oggi il Testo Unico Malattie Rare è una Legge dello Stato, la prima che definisce organicamente le malattie rare, i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo. Siamo però di fronte ad una legge quadro, con cui sono state poste le fondamenta di un cambiamento, ma c’è molto ancora da fare, noi vigileremo affinché vengano approvati tutti gli atti necessari alla sua attuazione”.