In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, PKS Italia APS, Associazione Italiana per la Sindrome di Pallister-Killian, e la Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS uniscono le loro voci in un evento
straordinario dedicato alla musica e alla speranza. In un mondo dove le malattie rare spesso rimangono nell’ombra, Samantha Carletti e Manuela Mallamaci ci ricordano che
“nell’universo delle malattie rare, costruire reti di supporto e promuovere la ricerca scientifica sono i pilastri su cui edificare un futuro di speranza. Insieme, possiamo far sentire la nostra voce, alimentare la solidarietà e accelerare il cammino verso nuove cure.”
Il 2 marzo, presso il Teatro Consorziale di Budrio (Bologna), avrà luogo il concerto “Lucio C’è“, che inaugura il progetto “Vita in te ci credo”, ispirato al testo della canzone “Vita” del leggendario Mogol. Questo
appuntamento segue una serie di sold out in diverse piazze e teatri italiani e precede l’attesa esibizione sul prestigioso palco dell’Ariston di Sanremo. Marcello Balestra, amico e collaboratore storico di Lucio Dalla
per oltre trent’anni, offrirà al pubblico racconti inediti e approfondimenti sulla genesi di alcune tra le più celebri canzoni dell’artista. Il repertorio musicale, eseguito dal vivo da musicisti e ospiti di rilievo,
comprenderà grandi successi di Dalla come “Caruso”, “L’anno che verrà” e “Piazza Grande”, interpretati da varie voci in un omaggio che ne rispecchia fedelmente lo stile distintivo.
Questo evento si svolge sotto il prestigioso patrocinio di UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, e gode dell’egida dell’ERN ITHACA, la Rete di Riferimento Europeo dedicata alle sindromi
malformative rare e ai disturbi neuroevolutivi e intellettivi rari.
L’evento infatti promette non solo grandi melodie e ospiti a sorpresa, ma anche l’opportunità di sostenere due cause nobili: la ricerca sulla Sindrome di Pallister-Killian e la ricerca sulla sindrome CHOPS, un ponte
tra il talento artistico e l’impegno verso la ricerca e il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare.
“Penso che nella vita gli incontri non siano mai casuali, il giorno in cui abbiamo istituito la Fondazione CHOPS, ho anche incontrato Samantha ad un convegno medico che si stava tenendo a Siena. Lei per me è
stata da subito una grande fonte di ispirazione” – dice Manuela Mallamaci, mamma di Mario e presidente della Fondazione CHOPS.
Prosegue Samantha Carletti, presidente dell’associazione PKS Italia APS:
“Ho incontrato Manuela e la sua famiglia otto mesi dopo la dolorosa perdita di mio figlio Giacomino. In Manuela ho riconosciuto la mia stessa determinazione e amore incondizionato, quella forza che sfida ogni ostacolo per il benessere dei nostri figli. Vedendo in Mario la fragilità e la forza di Giacomino, ho percepito quel legame profondo che unisce in una battaglia comune ogni genitore che non consente a una diagnosi di trasformarsi in una sentenza. Perché ogni bambino merita di vivere una vita dignitosa e felice.”
Promuovere la ricerca, e alimentare la speranza, queste le motivazioni che conducono le due presidenti a unirsi nel progetto “Vita in te ci credo”, per tutti coloro che oggi, o domani, si trovano a fronteggiare queste sindromi
genetiche, anche impegnative da diagnosticare.
“E’ un onore e un grande piacere poter raccontare gli anni trascorsi con Lucio a favore di una iniziativa così nobile e seria! La musica e lo storytelling saranno a disposizione del miglior intento, quello di poter contribuire alla ricerca di cure reali e specifiche per chi è affetto da malattie rarissime come la CHOPS e la PKS”- afferma Marcello Balestra, autore dello spettacolo e promotore del progetto Vita in te Ci Credo.
“Siamo entusiaste di avere il sostegno di Marcello Balestra e di celebrare questa serata sotto il patrocinio di UNIAMO e l’egida dell’ERN ITHACA,” concludono Samantha Carletti e Manuela Mallamaci.
“Questa serata di musica e solidarietà è un invito a tutti a unirsi a noi, per illuminare il cammino della ricerca sulle malattie rare e offrire speranza a chi ne è affetto.”
Per maggiori informazioni sull’evento e per prenotazioni, visitare il sito: http://tinyurl.com/Vita-In-Te-Ci-Credo
APPROFONDIMENTO
PKS Italia APS, pioniera in Europa per la Sindrome di Pallister-Killian, è stata fondata da Samantha Carletti 13 anni fa, pochi mesi dopo la nascita di suo figlio, Giacomino, affetto da questa rara anomalia cromosomica.
Attraverso l’associazione, Samantha si è adoperata per creare una comunità di supporto, promuovere progetti di ricerca scientifica e organizzare eventi e workshop europei per diffondere la consapevolezza e la
conoscenza su questa condizione, e migliorare la qualità della vita delle persone affette da PKS e delle loro famiglie. Pur avendo affrontato la perdita di Giacomino nel 2022, a causa di SUDEP (Sudden Unexpected
Death in Epilepsy – morte improvvisa per epilessia), l’amore per suo figlio e per tutti i bambini affetti da PKS rimane il motore principale dell’impegno di Samantha come fondatrice e presidente di PKS Italia APS. La
sua passione riflette come l’amore possa diventare azione, illuminando il cammino contro le malattie rare.
La Fondazione CHOPS Malattie Rare, costituita meno di un anno fa e prima nel mondo per la sindrome CHOPS, nasce dopo la diagnosi del piccolo Mario di 2 anni, figlio di Manuela Mallamaci, sua co-fondatrice e presidente. Acronimo in lingua inglese di ritardo cognitivo, difetti cardiaci, obesità, coinvolgimento polmonare e displasia scheletrica, la sindrome CHOPS, scoperta soltanto nel 2015, conta solo 34 casi noti nel mondo di cui 4 in Italia.
“Credo che la ricerca dia una possibilità, una speranza concreta ai bambini come Mario. Dopo la diagnosi, abbiamo subito attivato una raccolta fondi dal titolo “Un aiuto per Mario e non solo” che ha fatto e sta facendo
il giro d’Italia. Abbiamo subito chiesto aiuto e le persone hanno risposto. Grazie all’enorme solidarietà ricevuta, insieme alla famiglia di Luce, 16 anni di Pistoia, abbiamo fondato questa realtà.” – afferma Manuela,
– “Le distanze geografiche non mi hanno fermata, ho contattato moltissimi medici, incluso il dottor Krantz, scopritore della CHOPS. Krantz ha accettato di presiedere la nostra commissione medico-scientifica. E grazie
ad un instancabile lavoro di squadra la ricerca è già partita: abbiamo finanziato la prima parte di un progetto di ricerca di una compagnia di biotech di Boston la “Unravel Biosciences”- conclude Manuela Mallamaci.
Per chi desidera maggiori informazioni sulla sindrome di Pallister-Killian e sulla sindrome CHOPS, invitiamo a visitare i rispettivi siti internet:
https://www.pksitalia.org https://fondazionechopsets.com