‘Porto Bolaro‘, noto centro commerciale di Pellaro a Reggio Calabria, sostiene la ricerca con un’iniziativa lodevole mirata ad aiutare il piccolo Mario e non solo.
Il bimbo reggino è affetto dalla malattia Chops. Ad inizio anno la famiglia viene a conoscenza della malattia genetica molto rara che ha colpito Mario. Inizia così una nuova vita per i genitori che con grande coraggio, non si arrendono al destino, combattendo con tutte le forze per offrire il miglior futuro al proprio bambino.
La sindrome Chops è una patologia semi sconosciuta che conta solo 13 casi descritti in letteratura medica e circa 30 in tutto il mondo.
“Appena venuti a conoscenza della malattia, avendo pochissime informazioni e pochi aiuti, siamo partiti con una raccolta fondi che è andata molto bene. Nel giro di poche settimane abbiamo istituito una fondazione con lo scopo di promuovere ed accelerare la ricerca scientifica per una cura contro la sindrome rarissima. Se non facciamo noi genitori qualcosa difficilmente ci sarà uno sforzo da qualche altra parte”.
E così, tantissime realtà del territorio hanno deciso di sostenere la ricerca delle malattie rare offrendo un sostegno economico per le attività portate avanti dalla fondazione ‘CHOPS Malattie rare‘.
Anche ‘Porto Bolaro‘ ha ideato pochi giorni fa un’iniziativa di raccolta fondi, attraverso il lancio delle monetine nella fontana del centro commerciale. Con questo originale gesto si potrà offrire un piccolo aiuto alla fondazione.
“Grazie intanto a Porto Bolaro per aver pensato a noi. Tutto è nato dall’idea del direttore del centro commerciale di donare alla nostra fondazione tutte le monetine che erano presenti nella fontana. Tempo fa ci è stato consegnato un sacco molto pesante di monetine di rame – spiega Manuela, la mamma di Mario – Insieme allo staff di Porto Bolaro abbiamo deciso nelle settimane successive, vista l’idea spontanea degli utenti del centro, di continuare a sostenere e promuovere questo gesto, con un’iniziativa solidale. Da qui nasce l’iniziativa ‘Porto Bolaro per la ricerca’, tutte le altre monetine che verranno lanciate nella fontana fino a Natale andranno a favore della nostra fondazione”.
Tutte le energie della fondazione al momento sono indirizzate alla ricerca e allo studio della sindrome Chops ma in futuro l’idea è quella di occuparsi ed interessarsi anche di tante altre malattie rare.
“Abbiamo inoltre grosse novità. Dopo l’ok della nostra commissione medica, finanzieremo una prima parte di un progetto di ricerca di una compagnia di biotecnologia. Spenderemo i primi 70 mila euro per iniziare a produrre dati importanti, a partire dai campioni biologici dei pazienti affetti dalla Chops. Invito tutti i reggini a partecipare all’iniziativa di Porto Bolaro, probabile che monetina dopo monetina, fino a Natale, potremo finanziare un’altra parte del progetto di ricerca”.
Tra le prossime iniziative segnaliamo anche la serata di beneficenza ‘Decidere di donare è una scelta d’amore‘ presso il locale ‘Al fumaiolo‘, in programma venerdì 6 ottobre. La serata sarà animata dal comico Pasquale Caprì, dal duo ‘Aldo al quadrato‘ e da Max Luca Fenice. Il locale devolverà parte dell’incasso alla fondazione Chops.
