«Il Piano nazionale malattie rare 2023-2026 – spiega il consigliere regionale del Pd Giovanni Muraca – è uno strumento importante di programmazione che indica come garantire i livelli essenziali di assistenza e una presa in carico adeguata dei pazienti.

La Regione Calabria ha adottato un piano triennale, ha istituito un coordinamento regionale e individuato i presidi hub. Ma non basta tracciare schemi sulla carta: occorre garantire che i centri di riferimento siano realmente messi nelle condizioni di operare».

L’importanza delle equipe multidisciplinari

Muraca sottolinea come «sia indispensabile costituire equipe multidisciplinari, formare personale specializzato e creare una collaborazione stabile tra i centri territoriali, i centri nazionali e quelli che portano avanti le sperimentazioni cliniche sulle specifiche patologie.

A questa presa in carico clinica multidisciplinare va poi affiancata la presa in carico territoriale delle Asp per garantire alle persone affette da malattie rare le prestazioni riabilitative e la prescrizione di farmaci e ausili a loro necessari.

Questa presa in carico globale è fondamentale per assicurare loro una migliore qualità di vita in linea con i principi della convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità ratificata dallo stato italiano nel 2009».

Contrastare la migrazione sanitaria

Un impegno che avrebbe anche una ricaduta diretta sulla spesa sanitaria regionale: «Contrastare la migrazione sanitaria significa ridurre i costi e, soprattutto, dare risposte concrete ai pazienti.

In Calabria, per molte patologie rare – penso ad esempio a quelle di area neurologico-muscolare – non esiste alcuna presa in carico e i malati sono costretti a rivolgersi a Roma, Milano o Napoli».

L’affondo politico contro Occhiuto

Poi l’affondo politico: «La propaganda di Occhiuto si rivela una volta di più vuota e i cittadini non hanno bisogno di propaganda, bensì di servizi reali e di strutture funzionanti.

Continuare a sbandierare piani e riforme senza mettere i centri nelle condizioni operative significa alimentare la sfiducia dei malati e delle loro famiglie».

Coinvolgere le associazioni dei pazienti

«Dobbiamo ricostruire la fiducia degli assistiti calabresi – conclude Muraca – e garantire nel breve periodo almeno i controlli di routine sul territorio.

È fondamentale coinvolgere le associazioni dei pazienti e i familiari dei malati, che rappresentano un presidio di ascolto e competenza insostituibile.

Solo così la rete regionale malattie rare potrà diventare concreta e funzionale, non un elenco di buone intenzioni mai attuate».