La terapia genica, basata sulla tecnica CRISPR, è ormai realtà anche in Italia. Dopo l’approvazione, avvenuta il 17 settembre scorso da parte dell’AIFA, della rimborsabilità del trattamento, diverse regioni hanno individuato i centri più idonei per effettuarlo in totale sicurezza.

La Regione Calabria è stata tra le prime a concedere ufficialmente l’accesso alla terapia, designando il Centro CTMO del GOM di Reggio Calabria come referente regionale. Un traguardo storico che accende una nuova speranza per centinaia di persone e famiglie che convivono ogni giorno con questa patologia.

Questa decisione evidenzia come la Regione abbia a cuore i pazienti talassemici e l’accesso a percorsi di cura all’avanguardia, dimostrando come anche le regioni del Sud possano essere apripista nell’innovazione terapeutica. A tal proposito, noi associazioni di pazienti presenti sul territorio regionale esprimiamo il nostro più sincero e profondo ringraziamento alla Regione Calabria per questa possibilità.

La richiesta delle associazioni: rendere operativo il centro

Allo stesso tempo, proprio perché questa scelta apre una strada nuova, riteniamo necessario e urgente compiere il passo successivo. Chiediamo con forza che si concluda quanto prima il percorso amministrativo di autorizzazione e qualifica del centro, per renderlo operativo al più presto, affinché i pazienti idonei possano accedere alla terapia senza ritardi.

Ogni settimana che passa può significare nuove difficoltà cliniche, trasfusioni aggiuntive e un peso sempre più gravoso sulla vita quotidiana di adulti, giovani e famiglie.

Siamo consapevoli della complessità organizzativa di una terapia avanzata come questa, ma siamo anche certi che, con la determinazione già dimostrata, la Regione potrà completare rapidamente gli ultimi passaggi necessari.

La disponibilità a collaborare

Noi associazioni ci rendiamo disponibili fin da subito a collaborare con le istituzioni, offrendo il punto di vista dei pazienti e delle loro famiglie, affinché questa opportunità si concretizzi.

Con gratitudine, fiducia e una forte speranza condivisa.

Le associazioni calabresi

• Associazione Reggina Microcitemici
• Associazione Thalassemici Cosenza
• Associazione Thalassemici Crotonese
• Associazione Thalassemici Locri
• UNITALCA – Unione Talassemici Catanzaro