“La disabilità complessa non è una condizione da gestire, ma una dimensione di vita che va accompagnata con visione e continuità. Parliamo di malattie rare, un ambito in cui solo il 5% delle patologie può essere affrontato attraverso terapie farmacologiche, mentre il 70% conduce, purtroppo, a disabilità complesse”. Così l’assessore regionale al Welfare, Pasqualina Straface, intervenendo in apertura della Giornata delle malattie rare 2026, svoltasi nella Sala Verde della Cittadella regionale. L’iniziativa è stata promossa da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con il Centro di coordinamento malattie rare della Regione Calabria.

Un appuntamento che ha acceso i riflettori su un tema di grande rilevanza sociale e sanitaria, ponendo al centro il bisogno di un cambio di paradigma nell’approccio alle disabilità e alle patologie rare, con particolare attenzione alla continuità assistenziale e alla qualità della vita delle persone coinvolte.

La presa in carico integrata e i progetti di vita personalizzati

“Attraverso il dipartimento Welfare – ha proseguito l’assessore Straface – la Regione Calabria punta a una presa in carico integrata, basata su un approccio multidisciplinare e su progetti di vita personalizzati, orientati a garantire i bisogni complessivi della persona. Un modello che mette al centro la persona stessa, attraverso il coordinamento tra servizi sociali, sanità, percorsi educativi e politiche del lavoro. Non si tratta di erogare prestazioni isolate, ma di costruire percorsi strutturati e continuativi”.

Un’impostazione che mira a superare la frammentazione degli interventi, promuovendo una visione unitaria capace di accompagnare la persona lungo tutto il proprio percorso di vita.

La riorganizzazione della rete regionale per le malattie rare

“Il presidente Occhiuto – ha evidenziato l’assessore Straface – ha voluto fortemente che, per la prima volta, in Calabria, nascesse il dipartimento Welfare e ci ha chiesto attenzione, visione strategica e capacità di incidere sui territori. Non è una questione di risorse, ma soprattutto di nuovi modelli organizzativi”.

Per avvicinare i servizi ai territori, con il DCA n. 28 del 2024, la Regione Calabria ha riorganizzato la rete regionale per le malattie rare e avviato il riordino del Piano regionale per le malattie rare 2024–2026. Sono stati inoltre individuati i referenti per le malattie rare sia nelle aziende ospedaliere sia in quelle provinciali, un passaggio ritenuto fondamentale per garantire continuità assistenziale e rendere più efficace la presa in carico dei pazienti.

Disabilità, nuovo paradigma e ruolo del terzo settore

“Rispetto alla riforma delle disabilità che il ministro Locatelli sta mettendo in atto, anche attraverso il trasferimento di risorse, è necessario cambiare il paradigma e gestire la disabilità non in termini assistenzialistici, ma come una dimensione di vita che va accompagnata con strumenti e visione”.

“Lo sforzo che stiamo facendo va nella direzione di realizzare questo coordinamento, che deve vedere lavorare insieme dipartimento, ambiti sociali territoriali, aziende sanitarie e ospedaliere, con un ruolo fondamentale assegnato al terzo settore, in grado di intercettare i bisogni prima che diventino vere e proprie emergenze”.

Un impegno che punta a rafforzare la rete di collaborazione tra istituzioni e comunità, valorizzando competenze e professionalità per costruire un sistema di welfare più vicino alle persone e alle loro reali necessità.