Riceviamo e pubblichiamo la lettera di una lettrice che racconta una storia di buona sanità al GOM di Reggio Calabria.

“Ricevere la diagnosi di una malattia rara come la vasculite ANCA associata con conseguente insufficienza renale pone un limite invalicabile tra un paziente e la propria malattia: l’incomprensione. Prendere coscienza di una patologia che affligge, invalida e limita è un percorso costellato di ostacoli ed incertezze che stravolge l’esistenza di una persona, non solo fisicamente ma anche e soprattutto emotivamente. Per potersi definire un “paziente consapevole” infatti, bisogna essere in possesso di tre elementi cardine: partecipare attivamente al processo di cura, comunicare con il medico ed il personale sanitario, essere capace di prendere decisioni informate. In tale prospettiva risulta agevole comprendere, che il raggiungimento di tali obiettivi può essere auspicato solo con il supporto adeguato.

Numerosi sono stati gli interventi legislativi sul SSN italiano per garantire ancora più ampiamente il diritto alla salute sancito dall’art.32 della Costituzione. Già nel D.lgs.502/92, infatti, venivano introdotti, nell’ottica di razionalizzazione delle risorse, i LEA (livelli essenziali di assistenza). Sarà poi il decreto del 29 novembre 2001 a definirli e riorganizzarli in manera più dettagliata in tre macroaree: assistenza sanitaria collettiva, assistenza distrettuale e assistenza ospedaliera. Invalidi, persone affette da malattie rare, persone affette da fibrosi cistica, nefropatici cronici in trattamento dialitico, persone affette da diabete mellito, morbo di Hansen venivano annoverati come i destinatari di un’assistenza medica specifica. Successivamente con l’art 5 del decreto Balduzzi nel 2012 vi fu una revisione, con particolare attenzione alle malattie croniche, alle ludopatie e alle malattie rare. Ma ben cinque anni dopo, con il decreto del 12 gennaio 2017 sulla base dell’Intesa Stato-Regioni del 7 settembre 2016 e con la copertura finanziaria resa effettiva dalla legge di stabilità, venne integralmente sostituito il decreto del 2001.

Nello specifico sul piano dell’assistenza destinata alle categorie particolari, si provvedeva ad incrementare l’elenco delle malattie rare con più di 110 nuove entità fra malattie singole e gruppi di malattie. Infine, l’interpretazione della Corte Costituzionale e della giurisprudenza, include, nel concetto di salute, la sfera psicologica oltre a quella fisica, come elemento imprescindibile per il pieno sviluppo della persona ed essenziale per il diritto all’autodeterminazione del paziente.

Appare evidente che, almeno sul piano legislativo una buona parte di quel supporto auspicato all’inizio sia stato attuato. Tuttavia, i veri fautori di ciò che i vari decreti hanno statuito solo su carta, sono gli addetti ai lavori: medici, infermieri e personale sanitario, che quotidianamente fronteggiano non solo il decorso delle patologie ma anche gli effetti che esse hanno sulla psiche della persona. A tal proposito, è calzante una famosa citazione di Hunter “Patch” Adams:

“Un medico non deve solo prevenire la morte, ma anche migliorare la qualità della vita. Ecco perché se si cura una malattia si vince o si perde… se si cura una persona, si vince qualunque esito abbia la terapia”.

Ne è esempio tangibile, il reparto di Nefrologia del GOM di Reggio Calabria e l’annessa Unità Operativa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto. Il Direttore f.f. Dr. Vincenzo Panuccio, la Dott.ssa Graziella Caridi, il Dott. Dario Pazzano, la Dott.ssa Lucisano Silvia, la dott.ssa Fazio Maria Rosaria, il Dott. Catalano Francesco, il Dott. Marino Francesco, il Dott. Cambareri Francesco, la Dott.ssa Puntorieri Elvira, il Dott. Rocco, la Dott.ssa Urso Alessandra, il Dott. Cagna Daniele, di concerto con la medicina di base ed in particolare con il dott. Domenico Carmelo Labate e la Dott.ssa Concetta Timpani (presso l’Ist. Clinico De Blasi), tutto il personale infermieristico ed O.S.S. sia in degenza che in emodialisi ad oggi non sono solo nomi, ma volti, cuori e sorrisi.

A tutti loro va il mio più sentito ringraziamento perché non solo svolgono la propria attività con la competenza medica che contraddistingue il reparto quale eccellenza europea oltre che fiore all’occhiello della sanità calabrese ed italiana, ma lo fanno soprattutto con abnegazione e comprensione accompagnando il paziente oltre quel limite invalicabile che gli si pone davanti, elevando la relazione di cura a cammino di consapevolezza, accettazione e superamento che solo un vero medico può rendere possibile.

La loro tempestività, l’affiancamento, l’ascolto empatico e la comunicazione efficace possono essere ampiamente considerate come estensione dei criteri di efficacia ed appropriatezza delle cure, tanto care ai giuristi, dando testimonianza di come il fattore umano sia da considerarsi primario nella relazione medico-paziente.

A parere della scrivente, che osserva da prospettiva di familiare di una persona affetta da malattia rara ed alla quale è stata salvata la vita, l’onere che incombe è quello di far conoscere queste storie, rare, come le malattie, ma soprattutto come coloro che le vivono con i pazienti. Perché se è vero che come consociati, abbiamo il diritto di denunciare le storture del sistema e gli episodi di malasanità, come pazienti abbiamo il dovere di testimoniare la buona sanità che, fortunatamente, non è poi così rara”.

Falcone F. Federica