‘Mamma, stai tranquilla: passerà’. Il viaggio di Noemi e il coraggio di Carmela

I viaggi della speranza non iniziano quando si sale su un treno o su un aereo. Iniziano molto prima, nel silenzio di una stanza, mentre si stringe forte la mano di propria figlia cercandovi una forza che si teme di non avere.

A soli dieci anni, Noemi, affronta una battaglia immensa: ADHD, un ritardo emotivo e comportamentale, una mutazione genetica e alcune cisti cerebrali che reprimono i nervi provocandole continui problemi neurologici. Ma dietro la complessità di questa mappa medica c’è la vita reale di una famiglia di Reggio Calabria, costretta a fare i conti con la paura, il peso economico di trasferte infinite verso l’ospedale Gaslini di Genova e la necessità di proteggere anche gli altri suoi quattro bambini.

La forza di Noemi: lo sguardo che rassicura il dolore

A vederla dal di fuori, la vita di Noemi potrebbe sembrare scandita unicamente dalle tappe forzate dei controlli ospedalieri, dalle visite specialistiche e da interminabili cicli di terapie. Eppure, chiunque si avvicini al suo mondo scopre immediatamente una bambina dalla mente viva, dotata di un’intelligenza acuta e, soprattutto, di una sensibilità infinita che va ben oltre i suoi dieci anni.

Noemi ha sempre saputo. Ha percepito fin dai primi momenti che dentro la sua salute c’era qualcosa di diverso, un’anomalia che richiedeva risposte che i medici faticavano a dare. Ma la risposta straordinaria di questa bambina non è stata la resa, bensì una maturità protettiva verso la sua famiglia.

“Noemi è una bambina molto intelligente ma allo stesso tempo, nonostante i suoi limiti, una delle caratteristiche che la contraddistingue è la sua sensibilità infinita. Ha sempre capito che in lei qualcosa non andasse a livello di salute per i ripetuti controlli ospedalieri, terapie e visite. Ed è sempre stata lei a dirmi: “Mamma tranquilla… qualsiasi cosa io abbia, stai tranquilla che passerà”. Il suo è uno sguardo rassicurante. Perché capisce attraverso i miei occhi la paura che c’è in me” ha raccontato mamma Carmela a CityNow.

È un capovolgimento emotivo disarmante: mentre una madre cerca di nascondere il terrore dietro un sorriso di facciata, è la piccola paziente a prendere per mano l’adulta, offrendole quel punto di riferimento emotivo che permette di non affondare.

Il momento in cui il mondo è cambiato: il verdetto di Locri

Per comprendere la portata di questa battaglia, bisogna tornare indietro nel tempo, quando Noemi aveva poco più di sei anni. Tutto è iniziato presso la Neuropsichiatria Infantile di Reggio Calabria, dove, di fronte ai primi segnali di malessere, fu prescritta una risonanza magnetica cerebrale. Un esame di routine che si è trasformato in un’odissea burocratica e temporale.

A causa dell’indisponibilità di posti nelle strutture locali, la famiglia ha dovuto attendere ben sei lunghi mesi prima di poter eseguire l’esame presso l’ospedale di Locri. Sei mesi di sospensione, vissuti nell’incertezza quotidiana, culminati in un referto che avrebbe gelato il sangue a qualsiasi genitore.

Il ricordo di quei giorni drammatici:

“Dalla risonanza magnetica a Locri è venuto fuori un esito dubbio, con una scritta terribile in diagnosi: “Si evidenzia massa di natura sconosciuta al lobo temporale sinistro di 16×7 mm”. Solo tanta paura e un silenzio assordante. Ci dissero di trovare d’urgenza un buon ospedale specializzato, o il Bambino Gesù di Roma o il Gaslini di Genova. Così, il giorno seguente, feci immediatamente l’impegnativa e chiamai al Gaslini: mi diedero appuntamento subito per la mattina seguente alle ore 9:00. In quel momento non provavo nessun’altra emozione se non la pura e semplice paura”.

In meno di ventiquattr’ore, la vita di Carmela e della sua famiglia è stata travolta. Senza il tempo di metabolizzare la notizia di quella massa sconosciuta all’interno del cranio di sua figlia, si è ritrovata a dover pianificare un viaggio della speranza verso l’altra parte d’Italia, spinta solo dall’adrenalina e dal terrore di perdere la sua bambina.

Diciotto viaggi della speranza: il peso dei chilometri e un cuore diviso in cinque

Da quel primo disperato viaggio fino a oggi, la rotta tra Reggio Calabria e Genova è diventata un solco profondo nella vita della famiglia. Sono ben 18 i viaggi affrontati verso l’Ospedale Pediatrico Gaslini. Diciotto trasferte fatte di biglietti aerei d’urgenza, treni notturni, ore estenuanti in automobile, valigie preparate con la morte nel cuore e pernottamenti costosi lontano dalla propria terra.

Ma il peso dei chilometri e dell’ansia clinica non è l’unico macigno che Carmela porta sulle spalle. La sua storia si complica ulteriormente nel 2022, un anno che ha segnato il culmine della prova esistenziale per questa madre.

La solitudine e il sacrificio:

“Dover partire con Noemi e lasciare a Reggio altri quattro figli — in totale sono cinque bambini più piccoli di lei — nel periodo più delicato della mia vita… Nel 2022 ero separata da mio marito, lui aveva orari di lavoro pienissimi, c’erano incomprensioni, due case da gestire e gli animi ancora scombussolati dai cocci di una separazione. È stato semplicemente devastante. Dove trovo la forza? Nemmeno io lo so. Sicuramente dentro gli occhi dei miei figli. Purtroppo non ho più i genitori e l’unica mia forza sono loro, insieme alle mie spalle che portano pesi più grandi di me“.

Immaginate la scissione interiore di una madre: trovarsi in una corsia d’ospedale a Genova a stringere la mano a Noemi mentre affronta accertamenti invasivi, e contemporaneamente avere la testa e il cuore a Reggio Calabria, con il pensiero costante rivolto agli altri quattro bambini lasciati a casa, nell’interminabile sforzo di non far mancare loro l’affetto e la presenza nonostante le tempeste della vita.

La solitudine delle spese: abbattere la vergogna per amore

Esiste un aspetto della malattia di cui si parla troppo poco, ma che devasta le famiglie con la stessa violenza di una diagnosi infausta: il crollo economico. Mantenere una famiglia numerosa in una realtà complessa come quella calabrese è già un’impresa quotidiana; sommare a questo il costo di trasferte interregionali — tra trasporti, alloggi a prezzi di mercato, pasti e spese impreviste — significa trovarsi di fronte a un muro insormontabile.

Per Carmela, tuttavia, l’ostacolo più grande non è stato solo finanziario, ma anche psicologico ed emotivo.

“Dover chiedere aiuto, all’inizio, lo vivevo come una grande vergogna. Ma era l’unico modo per poter aiutare mia figlia. Ho dovuto mettere totalmente da parte i giudizi della gente, di chi per ovvi motivi mi avrebbe giudicata per il numero dei miei figli… Ma la malattia di Noemi è stata scoperta quando aveva circa sei anni e mezzo, per cui… mio malgrado ho dovuto superare questo mio grandissimo limite e chiedere aiuto unicamente per amore suo”.

Si tratta di un atto di umiltà e di amore puro: sfidare i pregiudizi e lo stigma sociale, mettere a nudo le proprie fragilità finanziarie pur di garantire a Noemi il diritto inalienabile alle cure mediche e alle diagnosi di cui ha bisogno per sopravvivere.

La grande lezione di vita e l’appello a Reggio Calabria

In questo lungo calvario, Carmela ha toccato con mano sia la freddezza dell’indifferenza, sia il calore inaspettato della solidarietà più genuina. Un percorso che le ha insegnato a guardare l’umanità con occhi diversi e a capire chi siano i veri angeli custodi di questa società.

La lezione ricevuta e il grazie alla comunità:

“Ai cittadini di Reggio Calabria vorrei dire innanzitutto GRAZIE. Perché se Noemi ha potuto fare quelle 18 valigie, è stato soprattutto grazie alla bontà d’animo loro, nonostante i problemi e le difficoltà che ci sono in tutte le famiglie. Il bene fatto nella vita torna sempre, e a loro auguro di cuore di trovare persone che un domani, nel momento del bisogno, siano pronte ad aiutarli allo stesso modo. Una grandissima lezione di vita l’ho ricevuta proprio in questa triste vicenda: chi non ha niente, o davvero poco, è stato colui che ha condiviso con Noemi quel poco che aveva, a differenza di chi ha tanto ma non ha avuto la bontà nel cuore di poterlo condividere“.

La battaglia per la salute di Noemi, purtroppo, non è ancora finita. Il percorso sanitario al Gaslini richiede nuovi controlli, ulteriori accertamenti per monitorare le cisti e la massa cerebrale, e per adeguare le terapie neurologiche ed emotive.

Carmela non può fermarsi ora, ma da sola non ha più le risorse per affrontare le prossime tappe.

Il sogno di un domani: la dignità dell’autonomia

Quando si chiede a una madre quale sia il suo sogno più grande di fronte a una malattia cronica e complessa, non ci sono risposte retoriche o desideri irraggiungibili. C’è solo l’essenza della maternità: la preoccupazione per il tempo in cui i genitori non ci saranno più.

Lo sguardo rivolto al futuro:

“Ho solo un desiderio per mia figlia: quello dell’autonomia, di una vita normale. Credo fortemente nella medicina di oggi e spero con tutto il cuore che Noemi, un giorno, quando io non ci sarò più, sia in grado di gestirsi autonomamente e di avere una vita degna di essere chiamata tale”.

Come aiutare la piccola Noemi e la sua famiglia

La storia di Noemi chiama a raccolta la sensibilità di Reggio Calabria, della Calabria intera e di chiunque creda che la vita e le cure di una bambina non debbano mai essere frenate dalle disponibilità economiche. Ogni contributo, anche il più piccolo, è una goccia fondamentale per permettere a Carmela e Noemi di salire sul prossimo treno verso Genova.

Raccolta fondi GoFundMe:
https://gofundme.com/u/70973cd7-5f4c-4f54-8a3c-768298313bc3

Donazione tramite bonifico:
IBAN: IT42X3608105138292142692146
Intestataria: Carmela Cacopardo

La speranza di mamma Carmela è che Reggio Calabria e tutta la comunità possano stringersi attorno alla piccola Noemi, trasformando tanti piccoli gesti di solidarietà in un aiuto concreto.